No sé por qué recién ahora siento la necesidad de hacerlo público.

 Quizás porque justamente ahora, alguien lleno de respeto y amor,

me hablo de contar este camino…

Gabriela Carrel

“La Discapacidad es una ciudad”

Mi hijo se llama Milo. Si creen en el origen y significado de los nombres podrán leer en numerosos artículos que significa una amplia gama de cualidades: misericordioso, agradable, amable, entre otros.

Y como madre debo admitir sin exageraciones que Milo es todos esos adjetivos y un mucho más también. Milo es un niño, antes que nada, un niño y luego es un niño con DISCAPACIDAD.

Yo esperaba mellizos, dos niños sanos, completamente sanos según cada estudio, cada control médico, cada patadita que se sentía como un auténtico partido de fútbol en mi interior. Durante nueve meses tuve en mi cuerpo tres corazones latiendo en sincronía, seis pulmones que respiraban aire y amor y muchos órganos al por mayor que conformaban simplemente la vida.

Pero aquello que esperamos cuando estamos esperando resulta muchas veces como el cuento “Bienvenidos a Holanda”, ese relato que más o menos dice así:

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

Bienvenido a Holanda

¿Holanda? – dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

En fin, el plan de vuelo puede cambiar y así fue, aterrizamos en otro destino, en un destino de nombre largo y casi trabalinguístico, nuestro aeropuerto fue Mielomeningocele. Desde allí comenzó el tour por la Discapacidad, esa ciudad con avenidas que invitan a perderte, calles pedregosas y con fango que obstaculizan la caminata y obnubilan el paisaje, esa ciudad de clima a veces frio y con mucha lluvia que brota de los ojos, tanto así que a veces no se si llueve afuera o si lluevo yo.

Definitivamente el paseo es diferente, en lugar de museos y teatros conocemos decenas de pasillos y corredores de clínicas, sanatorios y hospitales, muchas veces probamos la comida tradicional que resulta en puré y pollo hervido con una gelatina de postre. De souvenirs compramos sondas, anteojos, yesos, valvas, pañales… gastamos una fortuna en recuerdos que si son necesarios.

A veces no entendemos el idioma y comunicarnos con los lugareños es imposible, no nos entienden ni los gestos, ni los gritos ni los silencios.

La verdad es que llegar a la cima de esas montañas que engalanan el paisaje se ha vuelto una atracción turística que nos interpela como un desafío porque el camino es demasiado empinado y mi espalda ya no resiste tanto peso.

No pudimos alquilar ningún medio de transporte para recorrer distancias más largas pero un día, luego de batallar con la embajada de la obra social llegó ella, esa “bici” como decís vos que para mí fue como recibir a la nuera que uno no desea pero que la acepta porque al hijo le hace bien y para vos fue como recibir tu primer 0 kilómetro, ese de dos ruedas que le dio alas a tu independencia. Y ahí vamos, descubriendo que esta ciudad en la cual aterrizamos tiene calles como encrucijadas y baches que son como la entrada de un volcán y que las rampas no existen o son más elevadas que las sierras del poblado vecino.

Pero la ciudad DISCAPACIDAD resulta ser un espacio geográfico de cada país de este mundo, con características más o menos similares, con paisajes muy parecidos y una idiosincrasia bastante semejante. También su historia está lo suficientemente emparentada. Digamos que turísticamente es muy reciente su visibilización, aparece hace relativamente poco tiempo en los mapas y GPS de los Derechos Humanos.

Mira si será un destino turístico con tan poca demanda que alguna vez tuvo como atracción de feria la inauguración de las cámaras de gas nazis y fue este exterminio industrial un paseo que hasta tenía un nombre reconocible: programa T4 de asesinato de discapacitados. Fue la casita del horror de esa feria instalada para los habitantes de la ciudad Discapacidad de Alemania y Austria.

De aquella feria a las atracciones de hoy hubo sin duda algunos avances edilicios, construcciones de puentes y caminos, inauguraciones de monumentos y declaraciones de derechos para habitantes y turistas, pero aun hoy hay caminos sinuosos y hoteles cuya política es la de reservarse el derecho de admisión para los “no dignos de la vida”.

Aún hoy sigue a media la construcción del pueblo de Empatía y la obra de los edificios Inclusión y Accesibilidad parece carecer de fondos para avanzar y los escombros esperan ansiosos para rellenar los cimientos de un complejo habitacional que bien podría denominarse Sociedad.

Si en las ciudades Discapacidad de aquellos países europeos mencionados anteriormente murieron miles de niños, hombres y mujeres con discapacidad masacradas en cámaras de gas o dejadas deliberadamente morir de hambre o envenenadas, en la actualidad y pese a todo avance, la muerte llega a veces vestida de burocracia, de espera, de una irrisoria certificación que acredite mes a mes que hoy has amanecido más o menos discapacitado que ayer, de una espera impaciente por insumos que no llegan, que tiene más valor que una vida, más industrialización que la perfecta máquina constituida por el cuerpo humano aun en su imperfecta completitud.

En este viaje que no es  Italia, ni el Caribe con sus olas y su sal, ni cualquier playa de ensueño, en este viaje de paisajes grises sin las luces de Las Vegas o la diversión de Ibiza, en este paseo entre volcanes, huracanes y tsunamis uno arma y desarma el equipaje, hace una lista de lugares para conocer y luego la hace un bollito y arroja al cesto de basura para armar otra lista con nuevos sitios o algunos ya tan conocidos… este viaje no nos permite abordar muchos aviones a destinos más de moda con gente mas divertida pero nos permite conocer a los empleados de cada tienda, de cada puesto de información turística, de cada hotelito perdido en la inmensidad del paisaje y crear con ellos la esperanza de conocer más luego otro país, con otras ciudades, con otros habitantes, con otros entretenimientos, con otras personas con las cuales hablar muchos otros temas sin tener que fingir una sonrisa o dar explicaciones de porque son así las piernas, o porque es así la cabeza o porque tantas marcas en el cuerpo, o porque no camina y quizás también una ciudad con cientos de plazas para jugar y no solo mirar, con cines y teatros para disfrutar, con miradas que no sean de lastima o curiosidad sino miradas de aceptación y cordialidad.

Pero mientras tanto seguimos aquí, en esta ciudad, sin rampas para llegar a la puerta de un trámite, lo cual no nos permite renovar el pasaporte de esta vida y nos retiene en un destino que ya nos duele de tanto aburrirnos con contar pozos, escalones, sacar turnos, esperar el colectivo que no abre su puerta del medio, contar el recorte de presupuestos y otras tantas actividades del plan de paseo que ya no quisiéramos llevar a cabo.

Ya les decía, mi hijo se llama Milo. Milo tiene dos hermanos, me tiene a mí que soy su más imperfecta madre y una pésima guía de turismo y yo tengo cientos de sueños guardados en la maleta de los deseos y frustraciones y también tengo cientos de sueños guardados en el bolso de los milagros esperados y yo también como Ana me preguntaba si algún día llegaría a ser periodista y escritora y también esperaba tanto que si pero aterrizar en otro destino durmió mis sueños y quizás escribir este relato que no se bien a que género literario pertenece no sea más que una carta abierta a mis emociones pues la Discapacidad o convivir con la Discapacidad implica un salto al vacío cada día pero un salto con arrojo y valentía porque a veces la infinitud de ese vacío es tan profunda que nos ahoga, nos invade y nos aliena.

¿Porque escribir sobre discapacidad? ¿Por qué Ana Frank estaría presente en este presente texto? Quizás no haya más relación que un breve contexto histórico respecto al exterminio de personas con discapacidad o quizás porque en una muestra leí lo siguiente: “Nadie escapa a esta suerte a no ser que se esconda (…). No respetan a nadie: ancianos, niños, bebes, mujeres embarazadas, enfermos, todos sin excepción marchan camino de la muerte” (Ana Frank).

Quizás sea que su mensaje esperanzador y de fortaleza me ayuda diariamente a enfrentarme con los vaivenes de la discriminación y falta de accesibilidad esa que al afectar a la carne de mi carne me duele como mil llegas cubiertas con la sal de mis lagrimas

Quizás sea que el testimonio de Ana es aplicable a cualquier ámbito donde deseemos una sociedad libre de prejuicios y con una garantida igualdad y respeto por los Derechos Humanos donde la exclusión y la intolerancia no sean aceptadas y en cambio, la empatía y la tolerancia sean los estandartes y banderas que hondeen en la inmensidad de este mundo que habitamos y nos cobija y sustenta.

Además, porque soy humana, porque quizás yo tampoco llegue a ser periodista o escritora, porque muchas veces fallo como mujer, como madre, como persona, porque soy muchas veces un desborde de emociones que hacen erupción y porque solo puedo hacer una solicitud en palabras de esta jovencita cuya historia siempre me ha conmovido: “No me juzgues, sino considérenme simplemente como un ser que siente a veces que la copa desborda”.

 

                                                      Autora: Maria Gabriela Carrel (*)

(*) Madre de Milo. Este texto de su autoría fue escogido como uno de los ganadores en
 el concurso literario “de Ana Frank a nuestros días”, ciudad de Santa Fe 2021.